可愛的張雯琦與爸爸開心的在一起

    本港訊 （記者 李麗娟 攝影報道）鎮(zhèn)遠縣的7歲小女孩張雯琦患了一種罕見病癥――遺傳性共濟失調毛細血管擴張癥。由于此病癥發(fā)病概率為40至100萬分之一，據(jù)稱目前尚無治療手段，張雯琦的父母因此希望好心人能提供治病線索，將張雯琦從病魔的爪子中奪回來。

    據(jù)張雯琦的母親介紹，小雯琦的童年生活基本上是在醫(yī)院度過的，兩歲開始就經(jīng)常感冒發(fā)燒；三歲多時雙眼患上麥粒腫，做了兩次手術；前年7月又染上支氣管內膜結核，后治愈……從學會走路開始，她與其他的小朋友不一樣，走路易跌倒、語速較慢等等。

    今年5月，張雯琦父母親帶著小雯琦到北京進行全面檢查，通過北京多家醫(yī)院的檢查和專家會診，確診小雯琦為遺傳性共濟失調毛細血管擴張癥。醫(yī)生告訴小雯琦的父母，此病發(fā)病概率為40至100萬分之一，資料顯示目前在國際上無有效藥物根治，也沒有可用手術治療的方法，且病情還將會持續(xù)發(fā)展直到不能行走、生活不能自理，最后會因呼吸道感染或患惡性腫瘤死亡，只能活到10多歲……。

    聽到這一診斷結果，張雯琦的父母親實在不能接受這個殘酷的事實，整日以淚洗面。就是這么一個乖巧的女兒，父母親卻要親眼看著她被病魔折磨，最終生命逝去。“她才7歲啊，人生才剛開始，還天天嚷著‘我要上學、我要學跳舞、我長大了要當一名畫家……’”母親哽咽道。

    在北京，醫(yī)生沒有開過一分錢的藥物�；氐�凱里后，小雯琦的父母又抱著一線希望來到凱里的一家中醫(yī)院開了20付中藥給孩子服用�！氨M管中藥很苦，小雯琦還是堅持每天按時吃藥，從不耍賴�！毙■╃�的父母親從未甘心放棄，雖然他們不知道怎么去拯救她，夫婦倆都是最基層最偏遠的鄉(xiāng)鎮(zhèn)干部，這么多年來為給女兒治病，每年都要花上數(shù)萬元的醫(yī)療費。然而他們不言放棄，期待奇跡能在女兒身上出現(xiàn)。

    由于夫婦倆都處偏遠之地，對外面很多治療該病的信息不能及時了解，因此希望知曉此病的好心人能給予小雯琦幫助和提供治療線索，幫助小雯琦從病魔的爪子中奪回來。張雯琦父親張如林電話：13508559001、母親李萍電話：13885582419。